Wie erleben Angehörige von MS-Betroffenen das Leben mit Multiple Sklerose?
Ein Erfahrungsbericht einer Angehörigen
Tina geht es selbst selbst nicht gut, als ihr Partner die Diagnose Multiple Sklerose erhält. Wie sie die Anfangszeit erlebt hat und wie sie nun als Angehörige von einem MS-Betroffenen das Leben mit einer zusätzlichen Mitbewohnerin namens Multiple Sklerose erlebt, berichtet sie uns in ihrem Gastbeitrag.
Diagnose Multiple Sklerose: Ein Schock für alle
Seine Diagnose Multiple Sklerose kam 2011 ziemlich plötzlich und war ein Schock für uns alle, den ich nie richtig verarbeiten konnte, da ich in der Zeit selbst mit mir zu kämpfen hatte. Wir beide waren in unterschiedlichen Krankenhäusern und hatten zum Glück viel Unterstützung von unseren Familien.
Ich musste akzeptieren, dass
- mein Partner aufgrund der MS mehr Ruhe braucht
- mein Partner aufgrund der MS öfter Mittagsschlaf machen muss
- ich oft Dinge ohne ihn unternehmen muss oder
- wir spontan Unternehmungen absagen müssen.
In dieser Phase war ich dann oft enttäuscht, aber blieb viel bei ihm zu Hause, um ihn zu unterstützen.
Zusammenwachsen durch Kommunikation
Mittlerweile haben wir an unserer Kommunikation gearbeitet. Er teilt mir gleich seine MS-Symptome mit, sodass ich vorgewarnt bin und mich schon mal gedanklich darauf einstellen kann, alleine etwas zu unternehmen.
Denn trotz 20 Jahren Beziehung, davon 14 Jahre mit seiner MS-Diagnose, bemerke ich als Angehörige eines MS-Betroffenen nicht sofort alles, da er es super im Alltag überspielen kann und möchte. Uns ist vor allem wichtig, dass die Multiple Sklerose unser Leben nicht bestimmen soll. Daher unternehme ich mittlerweile auch viel ohne ihn, was er mir aber absolut nicht verübelt.
Uneinigkeit im Kinderwunsch
Am Anfang unserer Beziehung war für ihn klar: Er möchte viele Kinder haben. Ich war allerdings zu diesem Zeitpunkt noch nicht bereit und stand voll im Studium. Nach seiner bzw. unseren Diagnosen wollte er dann allerdings plötzlich kein Kind mehr.
Wir holten uns deshalb zunächst einen Hund ins Haus. Aber mein Kinderwunsch wuchs stetig und ganz im Sinne einer offenen Kommunikation zwischen Angehöriger und MS-Betroffenem, versuchten wir es dann schließlich doch. Mittlerweile ist unsere kleine Tochter 4 Jahre alt, ihr geht es gut und uns als Familie auch. Wir fühlen uns nun endlich komplett.
Mein Partner überspielt oft im Alltag seine Symptome. Trotz 20 Jahren Beziehung kann ich deshalb nicht immer einschätzen, wie es ihm gerade geht. Offene Kommunikation von beiden Seiten ist deshalb besonders wichtig.
Tina, 35 Jahre, Angehörige eines MS-Betroffenen
Auf den Partner mit MS achten, aber auch auf sich selbst!
Freiraum geben
Mein Mann möchte nicht ständig über seine MS-Symptome reden, damit sie im Alltag nicht zu viel im Vordergrund stehen. Daher weiß ich wie bereits erwähnt manchmal nicht, was er gerade braucht. Ich gebe ihm dann in dem Fall den einfach dem nötigen Freiraum, damit er das machen kann, was er gerade braucht und ihm gut tut.
Er sagte mal zu mir, dass er es mag, einfach auf dem Sofa zu liegen, während wir um ihn herumwuseln. Ich kümmere mich dann um Kind, Hund und Haushalt und bin einfach präsent.
Geben und Nehmen
An den Tagen, an dem es ihm gut geht, unterstützt er mich mehr. Diese Hilfe nehme ich gern an. Außerdem möchten wir beide seine Selbstständigkeit bewahren und ich schaffe es selbst nicht immer, mich um alles zu kümmern. Da muss ich dann auch auf mich schauen. Wir machen beide Ergotherapie und eine Psychotherapie.
Auf sich selbst achten
Unser Kind geht in die Kita um genug Entlastung für beide Seiten zu haben. Wenn die Eltern entspannt sind, ist auch das Kind entspannt. Ich achte auch auf mich und gehe meinen Hobbys nach. Mein Mann gibt mir da den nötigen Freiraum und ich kann auch mal alleine ausgehen und mich mit Freunden treffen.
Gute Planung
Ab und zu unternehmen wir natürlich auch etwas als Familie. Damit die gemeinsamen Unternehmungen funktionieren, nehme ich meist schon zuvor meinem Mann viel ab und lasse ihm seine 2 Stunden Mittagsschlaf, damit er danach fit für Unternehmungen ist. Mit diesem Vorgehen haben wir gute Erfahrungen gemacht.
Fazit
Unsere Beziehung besteht nun schon viel länger mit Multiple Sklerose als ohne. Wir hatten 6 Jahre ohne sie und viele große Pläne. Manche Wünsche konnten wir uns trotz MS-Diagnose erfüllen, einige nicht.
Tina, 35 Jahre, Angehörige eines MS-Betroffenen
Letztendlich denke ich, kann man nicht genau sagen, wie sich unsere Partnerschaft ohne die Multiple Sklerose entwickelt hätte. Wahrscheinlich würden wir nicht so extrem aufmerksam miteinander umgehen, hätten weniger Zeit füreinander und das Leben würden wir oberflächlicher führen. Aber wir wären auf der anderen Seite natürlich auch spontaner, hätten Karrieren, würden mehr gemeinsam unternehmen und weiter weg verreisen, hätten vielleicht ein Haus ausgebaut und mehr Kinder. Alles in allem sind wir aber mit dem Leben, das wir jetzt führen, glücklich und zufrieden. Wir haben schon viel durchgemacht, was uns auch zusammengeschweißt hat. Es macht uns auch ein bisschen stolz weiterhin zusammen zu sein trotz unserer Diagnosen.
Du findest Tina übrigens auch als tinchen_2808 auf Instagram (privater Account).
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