Erfahrt, wie NIK e.V. Menschen mit Autoimmunerkrankungen unterstützt, welche Erfolge sie bisher erreicht haben und wie auch ihr den Verein unterstützen könnt.
Taucht ein in die inspirierenden Mut-Mach-Geschichten aus der NIK Community und lernt, wie wichtig es ist, sichtbar und laut für Betroffene zu werden.
Kannst du dich und deine Rolle bei NIK e.V. kurz vorstellen? Warum und wann hast du den Verein gegründet?
Ich bin Tanja Renner, Vorständin von NIK e.V. – dem Netzwerk Autoimmunerkrankter, und habe NIK e.V. 2018 aus eigener Betroffenheit mit Psoriasis Arthritis in Hamburg gegründet. Seit diesem Jahr habe ich eine weitere Diagnose dazu bekommen: Colitis Ulcerosa.
Was ist die Mission von NIK e.V.?
Die Motivation von NIK e.V. liegt in der Überzeugung, dass Menschen mit Autoimmunerkrankungen (z.B.: chronisch entzündliche Hauterkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Rheuma, Multiple Sklerose) umfassende Unterstützung und Informationen verdienen und dass sie so schnell wie möglich den Weg zur richtigen Diagnose, zum richtigen Spezialisten und zur richtigen Therapie finden. Ich habe selbst die Erfahrung und die lange Suche nach einer Diagnose mit einer Autoimmunerkrankung mitgemacht und verstehe die Herausforderungen, vor denen Betroffene stehen. Diese persönliche Erfahrung treibt die Initiative an, Hoffnung und Mut zu verbreiten und die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen zu erhöhen.
Welche Art von Projekten, Aktionen und Initiativen führt NIK e.V. durch?
NIK e.V. hat eine starke Online-Präsenz über seine Website und die Social-Media-Kanäle Instagram und Facebook aufgebaut. Dies ermöglicht es uns als digitaler Lotse, Betroffenen leicht zugängliche Informationen und Unterstützung zu bieten.
Wir arbeiten eng mit Experten aus dem Gesundheitswesen, Therapeuten, Kliniken und Selbsthilfegruppen zusammen, um eine ganzheitliche Betreuung sicherzustellen. Durch inspirierende Geschichten von anderen Betroffenen und informative digitale Veranstaltungen mit Fachleuten trägt NIK e.V. dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Autoimmunerkrankungen zu verbessern und Autoimmunerkrankungen sichtbar zu machen. Seit diesem Jahr hat NIK außerdem Nachwuchs bekommen: NIKI (www.kinder-autoimmunerkrankungen.de, @kinder_autoimmunerkrankungen bei Instagram) klärt über Autoimmunerkrankungen bei Kindern auf und hilft Kindern und Eltern auf dem Weg mit der Erkrankung nach dem Motto: „irgendwie anders ist total normal“.
Was sind einige der größten Erfolge, die dein Verein bisher erreicht hat?
Unsere Mut-Mach-Geschichten sind sehr erfolgreich, weil sie anderen Betroffenen zeigen, dass es immer einen Weg mit der Erkrankung gibt und man die Krankheit an die Hand nehmen und nicht gegen sie arbeiten sollte. Für uns ist der größte Erfolg, wenn wir helfen können: Dankbare Emails machen uns glücklich, genauso wenn wir Menschen miteinander verbinden können und wir ihren Weg zur richtigen Therapie verkürzen und einen Teil dazu beitragen können, dass ihr Leben wieder lebenswerter wird.
Welche Herausforderungen hat NIK e.V. bisher gemeistert und wie hast du diese überwunden?
Die größter Herausforderung war für mich die Entscheidung, mich aus der Sicherheit zu verabschieden und mich nur noch NIK e.V. zu widmen als ich meine Festanstellung für NIK aufgegeben habe, aber ich sehe jeden Tag, dass das die richtige Entscheidung war und bin sehr glücklich, das tun zu können, was ich tue und so mit meiner ganzen Kraft für Menschen mit Autoimmunerkrankungen laut zu werden.
Wie kann die LinkedIn-Community NIK e.V. unterstützen oder sich engagieren?
Sprecht über Autoimmunerkrankungen, macht sie sichtbar, informiert euch auf unserer Website und bei Instagram. Empfehlt uns Betroffenen und deren Angehörigen. Und: als Verein sind wir immer wieder auch auf Spenden und finanzielle Unterstützung angewiesen, um unsere Arbeit so intensiv weitermachen zu können.
Was motiviert dich persönlich in deiner Arbeit für NIK e.V.?
Die dankbaren Rückmeldungen, dass ich all das, was mir damals bei meiner Diagnose gefehlt hat, in NIK finde und ich dazu beitragen kann, den Betroffenen eine Basis zu schaffen, sie an die Hand zu nehmen und ihnen zu helfen schneller ans Ziel zu kommen – der digitale Lotse zu sein.
Kurzbeschreibung von NIK e.V.
NIK e.V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter, ist eine von Tanja Renner in Hamburg gegründete Patienteninitiative, die sich deutschlandweit dafür einsetzt, Menschen mit Autoimmunerkrankungen und ihren Angehörigen umfassende Unterstützung zu bieten. Das Ziel ist es, die Lebensqualität und Sicherheit von Betroffenen zu maximieren, unabhängig von der spezifischen Diagnose, sei es Multiple Sklerose, Rheuma, Psoriasis, Neurodermitis oder chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa.
NIK e.V. ist mit seiner Website und den Social Media Kanäle (Instagram und Facebook) der digitale Lotse für Autoimmunerkrankungen und bietet dank der engen Zusammenarbeit mit Experten aus dem Gesundheitswesen, Therapeuten, Kliniken und Selbsthilfegruppen eine ganzheitliche Unterstützung und steht Betroffenen zur Seite, um die richtigen Fachärzte, Therapeuten und Serviceleistungen zu finden.
Unsere Initiative möchte nicht nur Hilfe und Information bieten, sondern auch Hoffnung und Mut machen. Wir teilen inspirierende Geschichten von anderen Betroffenen und bieten informative digitale Veranstaltungen mit Ärzt*innen, Therapeut*innen, Expert*innen und Betroffenen (auf YouTube und Instagram), um über Autoimmunerkrankungen aufzuklären. Wir sind davon überzeugt, dass eine frühe Diagnose und ein effektives Management der Erkrankung die Grundlage für ein erfülltes Leben schaffen können.
Mit NIK e.V. möchten wir die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen erhöhen und Menschen dabei helfen, besser mit diesen Herausforderungen umzugehen.